söndag 18 februari 2018

Vården i ett nötskal ! Min story i sin helhet!

En vårdmiss som blev en vårdskada som blev ett livslångt handikapp

September 2015 skulle förändra mitt liv från fullt arbetsför till handikappad .Att ha sökt för min värk i nacken i 30 år och sen när symtomen uppenbarade sig ändå bli misstrodd hade jag aldrigt drömt om skulle hända mig.
Att vården inte har kompetens ja det blev jag varse med en mamma som hamnat mellan stolarna från det hon fyllde 50 tills det hon dog. Då lovade jag mig själv att jag aldrig skulle ta skit om nått liknande hände mig . Nu hade vi långt ifrån samma diagnos men samma misstroende när det gäller sjukdomar.
Min historia börjar 1987 med många besök på Vårdcentralen i Nora. Jag sökte för värk i nacke,axlar och armar..Man började värktabletter och det var riktiga dundertabletter som idag är förbjudna eftersom dom kunde ge hjärtbesvär.När inte det hjälpte tog man till zonterapi,akupunktur ,avslappningsövningar,massage och till sist KBT..Står t.o m i mina papper att jag vägrade äta medicin mot depression.Inte NÅGON tänkte på att remittera mig till specialist för min nacke..Jag stod ut helt enkelt.
Åren gick och jag åt mina värktabletter och jobbade på..Början av 2000talet försvann känseln i halva höger tumme..Inte ens det reagerade man på.
Åren tuffade på och 2014 började det hända saker..Sex fingrar domnade bort. Nacken stelare och jag hade även problem med ben och inkontinens. Sökte mig då till Vårdcentralen i Kristinehamn . Det man då gjorde som skulle få konsekvenser man aldrig kunnat drömma om .E remiss till neurolgen i Karlstad för en EMG och en neurografi skickades iväg . Det undersökningen innebär att man mäter nerver tillstånd. Efter mycket om och men kom resultatet som var negativt dvs ingen nervpåverkan kunde påvisas. Detta resulterade i att en neurolg diagnostiserade mig med överansträngning samt gav mig en medicin mot epilepsi för skakningarna jag dessutom dragit på mig. Någon dryg månad senare ringde jag min husläkare på vårdcentralen och ville få en second opinion vilket min husläkare tyckte va löjligt att begära då EMG och neurografin var negativ. Men pga min uppgivenhet så fick jag min vilja igenom. När jag väl kom tillbaka så undrade man varför ingen magnetröntgen hade gjorts till att börja med.

Nu började min riktiga skitresa.Magnetröntgen visade 3 diskbråck i nacken enligt röntgenläkaren .Fick en fantastisk prognos för dessa 3 diskbråck 70% att bli helt frisk 29,999% att få kvar domningarna i fingrarna ..men en promilles promille att det skulle gå åt skogen vilket bara drabbar multisjuka enligt denna neurolog neurkirurgen från Uppsala .Operation på Uppsala akademiska neuroklinik bokades den 3 sept 2015.Skulle vara hemma inom 3 dagar och en konvalecens på ca 1 månad var beräknad.

OPLL Ossification of the posterior longitudinal ligament är ett tillstånd som betyder att ett ligament som ligger mellan ryggrad och ryggmärg blir ben och växer och trycker på nerver eller trycker sönder nerver .Kan t.om bli så omfattande att det går hål på ryggmärgen med förlamning som följd. I mitt fall hade det lagd nerver i kläm därav mina domnade fingrar. Diskarna var helt OK och detta upptäckte man när man öppnnade min nacke framifrån . Att man som kirurg inte ser att det handlar om något helt annat när man ser röntgenplåtarna går över mitt förstånd. Därför så steloopererade man mig på första operationen vilket innebär för min del ett stålstag över 4 nivåer och en stålplatta från sidan .Fick sen veta vad jag hade i nacken och att man måste gå in bakifrån för att komma åt förkalkningen . Mitt misstag där och då var att inte fråga om man hade kompetens för detta ingrepp. Enligt mina journaler har dom tre operationerna gått efter loggboken . Ja det blev tre operationer till slut.

Vad hände då ? När jag vaknade ur min andra operation där man gått in bakifrån kunde jag inte lyfta mina armar. Ilska och frustration över att bli bemött med misstrohet igen gjorde inte det faktum saken bättre. En kirurg som aldrig opererat OPLL i denna omfattningen tyckte att det var konstigt att jag inte fick tillbaka mina armar då han fokuserade på hur min ryggmärg såg ut på röntgenplåatarna efteråt .
Min fråga vilket jag velat ha svar på var om han hade kompetens för denna specifika operation.Vilket jag efteråt inte fått.Hans team bedömning var att detta behövdes göras sa han.Hans förklaring var att han fick mig i korridoren av en kollega som blivit sjuk och om det kan vara förklaringen att han aldrig tittade på mina röntgenplåtar innan operationen är ingen ursäkt .Han uttryckte sig så -Hade jag tittat på röntgenplåtarna hade jag gått tillväga annorlunda.

Sex veckor totalt på rehab och sjukskriven första halvåret på heltid 50% ytterligare en tid numera på 25% .En operation som skulle haft en rehab på en månad på sin höjd resulterade i ett livslångt handikapp och vet ni vad INGEN har gjort något fel enl IVO.Klockrena operatiosberättelser styrker inte att någon slintit med kniven .

Nu började nästa resa..Patientnämnden som jag trodde kunde hjälpa mig var tandlösa .Det som ska ta max en månad tog upp till 8 månader att få svar på. Verksamhetschefen på neurologen i Karlstad ringer och säger att detta var det svåraste samtal hon någonsin ringt skriver sen i mina journaler att dom inte gjort några fel.Verksamhetschefen på Nora vårdcentral kallade mig till möte men fick ställas in för jag fick inte sjukresa över länsgränsen Patientförsäkringen tog ett år på sig att konstatera ett själva operationen gjort mig handikappad men att den långdragna sökandet efter att få en diagnos var mer än 2år gamla så där kunde glömma att få någon ersättning.När väl skadeståndet blev klart så kunde jag inte ens bli glad. Efter att ha förstått att IVO är dom enda som kan ge vårdinstansen en reprimand så skickade jag in alla mina papper.Med ett konstaterat handikapp så fanns det inte i min värld att de skulle från IVO säga att ingen har gjort något fel..

Men det gjorde de..fick vänta drygt ett år på det svaret. Enligt dem så har man jobbat efter vetenskaplig praxis. Så det man konstaterade var att jag blev diagnostiserad med diskbråck och opererad för densamma..Man tar sig för pannan. Här går man omkring som ett levande bevis på att man haft mig som försökskanin i en sjukdom som ska enligt forskning bara opereras av en kirurg med erfarenhet.

Mitt i all kaos så har jag försökt att ta mig tillbaka i alla fall till viss del till mitt yrke som är mitt liv som krukmakare. I dagens sverige ska man ställas mot hela arbetsmarknaden efter redan ett halvår.En helt absurd situation . Med mitt handikapp kunde till en början inte ens sköta min vardag. Men jag kämpade mig tillbaka i alla fall till att undervisa på 25% till en början . Jag jobbar nu 65% men kan inte vara sjukskriven 35% så 10% förlorar jag. Som egen företagare ska jag dessutom ta mina egna kostnader för en arbetsanpassad miljö. Jag fick två handikapphjälmedel genom försäkringskassan som man tycker är en självklarhet men den viktigaste av alla hjälpmedel har man avslagit pga att jag är egen företagare.Tre avslag och det senaste i förvaltningsrätten.Nu återstod att få prövningstillstånd i kammarrätten och med tanke på hur allt hanterats borde man väl förstå win win effekten på att ge mig detta hjälpmedel .Men nej jag fick inget prvövningstillstånd i kammarrätten man går på förvaltningsrättens utsago och säger att detta är inget handikapphjälpmedel utan en maskin som behövs oavsett man är handikappad eller ej. När man har en maskin redan som funkade när jag var frisk och som nu behöver bytas ut mot en jag kan sköta som handikappad tog man inga som helst hänsyn till.Man lutar sig mt arbetsmiljölagen ..

IVO anmälde jag till justitsiembudsmannen JO. Med resultatet att dom har ingen möjlighet att ändra eller lägga sig i andra myndigheters beslut.Då kan man direkt undra vad sjutton dom gör på jobbet?. LÖF patientförsäkringen är uttömd och jag känner mig kränkt och våldförd på och avsopad från skrivbordet.

Min OPLL sitter fortfarande kvar i min nacke.Jo just det inget togs bort man bara lättade på en nerv och samtidigt skadade man nervroten permanent på C4.Mina skakningar kvarstår och har blivit värre .Utöver att armarna inte fungerar som dom ska så har jag värk 24 timmar /dygn jag har dålig balans,synrubbningar,ögontrötthet och högt tryck i ögnen som man inte hittar orsak till ,kramper som kommer utan förvarning i armar och vader ett surrande i fötter,vader och händer , naglar som blivit knöliga , tappar hår, 6 domnade fingrar och bortdomnad hud på insidan av armarna.Inkontinensen kvarstår och jag har köldproblem med fingrar och fötter .Till råga på allt så påverkar det min sömn också,vaddå vända sig i sömnen ? Man har nu även hittat diskutbuktningar i ländryggen .Jo jag har begärt flera magnetsröntgen för jag vill att dom trots allt ska försöka ta tag i dom symtomen jag hade innan operationen och gå till botten med allt. Man har gjort tester på sköldkörtel och kollat MS på min begäran .
Men vad kan man begära egentligen när en specialist tror att OPLL är en felstavning i mina journaler.Väldigt svårt att tro på det dom säger överhuvudtaget.Gud hjälpe mig om jag får problem med hjärtat som min mor eller dödlig cancer som hela min pappas sida och pappa dött av.

Att med skadad nervrot och symtom som finns i flera andra sjukdomar så blir det viktigt att för mig leta efter möjligheter att hitta ett sätt att få rätt medicin så att det inte blir kroniskt och är omöjligt att åtgärda när det gått för långt.

Hälsoaktiva och ansvarstagande vårdkonsumenter
sägs det att det finns eller är vi bara en pain in the as för läkarna.Nya husläkaren på min vårdcentral dvs primärvården som levererade resultatet av sköldkörteltestet va inte speciellt imponerad. För det första skulle jag inte lägga mig i för det andra ville han inte ens ingå i teamet som letar efter vad mina nya symtom beror på .Han sa så här-Jag tänker inte hoppa i den här soppan för ju fler kockar desto sämre soppa . Och nej han sa det INTE med glimten i ögat.

Har nu plockat ut inte bara alla sjukjournaler utan även mina röntgenbilder och utlåtanden från röntgenläkaren.Utan att vara utbildad kan man läsa sig till saker man inte informerat mig om.Kanske är skitsaker i deras sätt att se på det . Eller så beror det på att man har inte en aning om vad man ska göra. Nu har jag fått ytterligare en konsultation med en av mig begärd ny neurokirurg. Vi hade en diskussion utifrån den sista MR och han såg förträngningar som skulle kunna åtgärdas. Han sa också att jag förmodligen fått gå alldeles för länge med och då dör nervceller. Därav har jag domningarna kvar. För övrigt visste han inte.Men en spinalutredning borde ge mer svar om mitt sjukhus har detta. Men att låta någon skära i min nacke igen i sverige när kompetensen ligger i asien och usa det veti katten.

Hur fungerar det att jobba som krukmakare undrar ni säkert. Kan säga att jag haft tur i oturen att vara en så pass skicklig krukmakare att jag kunnat delvis ställa om och hitta ett sätt att jobba med två armar som känns som blytyngder .Händerna har styrka kvar men har ingen känsel . Till min drejskiva har jag skaffat s.k balansblock som man normalt använder till att hänga upp tunga verktyg i .I dessa har jag två gamla strumbbyxor som jag trär in mina armar i.Detta gör att jag kan förflytta armarna 180 grader utan att få alltför mycket smärta och kramp då jag normalt överanstränger på två röda sekunder.Till övrigt jobb när jag glaserar så har jag två armstöd som fästes på bordskanten.Dessa kan jag ocks röra i 180 grader .Dessa fick jag tips om när jag låg inne på ytterligre 3 veckors rehab i Torsby där man är specialiserade på nervskador etc.Tyngre saker lyft och dylikt får jag be om hjälp med . En mer lättarbetad lerkran står på önskelistan och ev en toppmatad ugn då jag inte lyfter nått över navelhöjd som väger mer än 2 kg och min ugn idag är inte ultimat utifrån min skada att packa i och ur.



Att ha en vilja av stål har varit min räddning men vad händer i framtiden ?

fredag 2 februari 2018

Värmlands första kvinnliga krukmakarmästare född!


https://www.svtplay.se/…/svt-nyheter-varmland-26-jan-18



Då är man krukmakarmästare ......Kolla mitt första framträdande i SVT länken ovan..!